¿Cómo un ingeniero civil termina convertido en uno de los principales defensores de los pacientes en el país? Diego Fernando Gil, presidente de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras y vocero de Pacientes Colombia, hace una pausa para tratar de responder. Intenta ser justo con sus palabras, pero lo cierto es que en los últimos meses se ha convertido en una de las voces más relevantes en el sector salud por su trabajo al intentar visibilizar la realidad de las personas enfermas y quienes sufren barreras de acceso. Diego Fernando Gil quiso compartir en entrevista con Doctoralia sus perspectivas para lo que será un 2025 en el que estos temas y otros más estarán en el centro de la agenda.
“Yo tengo un diagnóstico de una enfermedad rara que es hipertensión pulmonar, he convivido con ella prácticamente toda mi vida, pero supe qué fue demorarme en conseguir un diagnóstico alrededor de siete años, sé qué significa navegar en esta ruta de atención tan compleja, me identifico con las barreras que hay en muchas de las familias y siempre mi interés ha sido el poder orientar a las familias y ser su voz en diferentes espacios”, responde el bogotano de 43 años, diagnosticado hace 27 años.
Desde su rol, Diego Gil ha transmitido en el Congreso, en la Corte Constitucional, en medios de comunicación y en instancias internacionales la incertidumbre que viven en Colombia los pacientes -sobre todo aquellos que padecen enfermedades huérfanas y raras- en medio del deterioro del servicio del servicio del sistema de salud, la insuficiencia de recursos y la discusión de la reforma a la salud.
¿Cómo vislumbran los pacientes los desafíos que trae el 2025 para el sistema de salud?
Lamentablemente, las familias, pacientes y organizaciones vemos un 2025 retador con un panorama muy oscuro en términos de sostenibilidad financiera, con un potencial incremento de las barreras de acceso y con pérdida de adherencia a tratamientos. Vemos un riesgo altísimo en términos de incremento de gasto de bolsillo porque ya tenemos muchas familias que han tenido que asumir los costos de los tratamientos, medicamentos, tecnologías y servicios precisamente por esas barreras de acceso.
¿Las decisiones recientes de la Corte Constitucional y las mesas técnicas ordenadas serán las soluciones necesarias para garantizar que los pacientes reciban la atención que necesitan teniendo en cuenta los problemas de suficiencia de recursos y la alta demanda del sistema?
Confiamos en las decisiones de la Corte Constitucional porque han sido claves para ordenar medidas que garanticen la suficiencia y oportunidad en el flujo de recursos protegiendo el derecho fundamental a la salud. Esta nueva decisión nos da la razón a los pacientes ya que hemos advertido durante meses el impacto de la desfinanciación y las barreras de acceso siguen costando vidas. Sin embargo, las mesas técnicas no han sido hasta ahora un espacio efectivo para soluciones reales. Lo vimos con la Mesa Intersectorial creada tras el plantón del 9 de octubre frente al Ministerio de Salud, se han hecho reuniones pero ningún avance concreto. No ha habido diálogo abierto ni consensos reales, y la crisis sigue sin resolverse.
En el 2024 se rompió el récord de quejas y reclamos ante la Supersalud. ¿Qué hacer en el 2025 para mejorar la experiencia de los pacientes en el sistema de salud?
Revertir la tendencia de las quejas es un reto enorme. Una de las formas de hacerlo es facilitando suficiencia de recursos y girando los recursos de forma oportuna. Por otro lado, la atención en Colombia sigue siendo todavía muy fragmentada. Tenemos pacientes en condiciones crónicas, complejas, de alto costo, que siguen navegando en la ruta, consultando en diferentes instituciones, recibiendo atención multidisciplinaria de un lugar a otro, generando un desgaste muy grande y complejo para las familias, en especial para aquellas que viven en territorios dispersos.
La reforma a la salud será un tema clave en el 2025. Para los pacientes, ¿qué aspectos deben priorizarse para que realmente se garantice el derecho a la salud, especialmente para aquellos con condiciones complejas o enfermedades raras?
Se debe priorizar la progresividad en la garantía del derecho para la población de enfermedades raras porque los avances a lo largo de estos 30 años han sido muchos. Colombia tiene una legislación muy robusta para enfermedades raras que, si bien no ha sido totalmente reglamentada, ha tenido avances bastante importantes. Cualquier reforma debe considerar la reglamentación de la legislación que ya existe y ser armónica con esa normatividad. También debe promover la detección temprana de los diagnósticos, la habilitación de centros de referencia y centros especializados que puedan garantizar la atención integral y multidisciplinaria que necesitan los pacientes.
¿Qué hacer para proteger a los pacientes de los efectos negativos del desabastecimiento de medicamentos en el año que comienza?
Es importante que Colombia lleve a cabo un proceso de monitoreo proactivo. Vemos con preocupación cómo desde la Dirección de Medicamentos del Ministerio de Salud no se toman medidas anticipadas para evitar que haya falta de disponibilidad de medicamentos. Y esto no depende solamente del Gobierno, esto tiene que ser una sinergia entre todos los actores incluyendo industria farmacéutica, gestores, las IPS, las EPS, incluso los pacientes.
¿Qué cambios considera necesarios en el sistema de salud para garantizar un acceso continuo y equitativo a los tratamientos de las personas con enfermedades raras o de alto costo?
Hay que mejorar los tiempos para el diagnóstico oportuno y adecuado de este tipo de enfermedades. En Colombia nos estamos demorando alrededor de cinco años en diagnosticar una enfermedad rara, incluso tenemos casos de pacientes que se demoran seis, siete, ocho o 10 años e incluso fallecen sin obtener un diagnóstico confirmatorio. También es importante que haya políticas farmacéuticas que faciliten el acceso a tratamientos innovadores y hay que trabajar en que nuestra agencia regulatoria del INVIMA sea más eficiente en la aprobación de las licencias o los registros sanitarios. Colombia se está demorando alrededor de tres años en promedio en aprobar un registro sanitario para un medicamento huérfano y los pacientes no pueden esperar toda esa cantidad de tiempo.
Si pudiera resumir en una frase las expectativas de los pacientes para el 2025, ¿cuál sería su mensaje para los tomadores de decisiones y actores del sistema de salud?
Que la salud no es algo que concierne solamente a quienes son pacientes y usuarios del sistema, todos somos llamados a preocuparnos y aportar soluciones como ciudadanos porque en algún momento cualquier persona, incluso así goce de buena salud, puede convertirse en paciente o alguno de los miembros de su familia y pueden verse afectados por decisiones inadecuadas al interior del gobierno. El llamado es a que todos nos pongamos en el lugar de los pacientes porque esto es una responsabilidad ciudadana de todos.
Desde su experiencia como vocero de pacientes, ¿qué aprendizajes del 2024 deberían ser el punto de partida para construir un sistema de salud más efectivo en el 2025?
Que todos los actores del sistema, independiente de las corrientes ideológicas y políticas, coincidimos en que nuestro sistema de salud, el acceso y la atención integral deben mejorar, así como la gran deuda que tenemos con las personas que viven en territorios dispersos. En lo que lamentablemente no nos hemos puesto de acuerdo es en la forma como debemos mejorarlo y las cosas que se deben mejorar. Ahí el gran mensaje es cuidemos lo que con gran sacrificio y grandes dificultades se ha logrado avanzar, no podemos destruir lo que ha costado tanto trabajo conseguir.
Diego Fernando Gil concluye que el 2025 se perfila como un año clave para el sistema de salud en Colombia, en el que los pacientes enfrentan más incertidumbre que certezas. A medida que se discuten reformas y se conocen decisiones judiciales, afirma que garantizar que el acceso a la salud no dependa de la capacidad de lucha de cada paciente, sino de un sistema eficiente y comprometido con su bienestar, sigue siendo un desafío diario.
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